Luna Trisomiilor

Stiati ca Martie este luna trisomiilor?

Este a treia luna din an- aleasa pentru a simboliza cel de-a treilea cromozom (in plus) prezent in celulele copilului.

Trisomiile pot aparea, teoretic, la fiecare cromozom, insa cel mai frecvent se aude de Trisomia 21 (Sindrom Down), Trisomia 18 (Sindrom Edwards) si Trisomia 13 (Sindrom Patau).  Cunoastem un baietel, Phillip,  cu parinti romani mutati de multa vreme in Statele Unite, care are Trisomie 9 in mozaic.Trisomiile pot fi pline/libere (cromozomul in plus se gaseste in fiecare celula a corpului), partiale (doar o parte a cromozomului este prezenta) sau in mozaic (celule trisomice coexista cu celule normale).

In martie parintii de copii trisomici incearca sa spread awareness, sa educe  lumea cu privire la sindromul copiilor lor, sa darame niste prejudecati, sa castige poate niste drepturi care sunt, teoretic, ale lor, dar in practica le sunt deseori refuzate.

Unul dintre acestea este dreptul la viata. Pentru ca anomaliile cromozomiale sunt cel mai usor de depistat intr-o sarcina, presiunea de a avorta este imensa. Exista o intreaga politica de Detect and Destroy indreptata impotriva copiilor cu trisomii de orice fel. Din aceasta cauza, 92% din sarcinile despistate cu SD sfarsesc prin avort. Doar 8 parinti din 100 aleg constient sa aiba un copil cu SD. Asta in conditiile in care copiii cu SD au acum acces la terapii care le permit sa recupereze foarte mult, chiar sa isi depaseasca retardul cu totul. Copiii su SD sunt afectuosi, luminosi si in general foarte fericiti (intrebati cu ocazia unui sondaj, 99% dintre ei au raspuns ca sunt fericiti- asta pentru cei ce se intreaba daca nu cumva, nascandu-i, ii sortesc unei vieti pline de suferinte. Sunt sigura ca proportia ar fi cu siguranta diferita daca am intreba un grup de persoane tipice din punct de vedere cromozomial).

Copiilor cu T13/T18 li se lipeste din start eticheta de „incompatibil cu viata”, li se refuza ajutor medical elementar, cum ar fi oxigenul sau hrana prin gavaj (uneori)  iar alteori parintii trebuie sa lupte pentru interventii mai complicate, cum ar fi operatii la inima sau gastrointestinale. Cu toate acestea, 5-10%  reusesc sa supravietuiasca pentru primul an de viata, si lumineaza vietile familiilor lor cu cele mai frumoase zambete posibile. Dreptul la ingrijire medicala ar fi altul pentru care parintii se lupta.

trisomie

Dreptul la educatie– stiati ca pana in anii ’60, in SUA, copiii cu SD erau institutionalizati si li se refuza intrarea in societate, interventia medicala, uneori chiar si hrana? In anii ’70 Bob Doman a intorodus prima fetita cu SD intr-o scoala de masa, demonstrand, astfel, ca acesti copii sunt perfect educabili si au un potential nelimitat. Astazi copiii cu SD se lupta sa fie primiti in gradinitele si scolile de masa, chiar daca sunt perfect capabili sa faca fata.

Iata cum povesteste Vicky experienta ei cu Matei:

Matei

Matei

Eu pot vorbi doar despre cazul nostru: la cresa am nimerit o directoare, un om deosebit. Cu mare drag l-a primit si mi-a spus cu mare mandrie ca au mai fost si alti copii cu SD sau autism inaintea piticului meu. Mereu discutam despre integrarea lui ulterioara la gradi,si unde a auzit ea de educatoare care a mai avut de-a face cu copii speciali. In schimb ingrijitoarele si asistentele il priveau ca pe un special: degeaba le explicam ca el cauta olita la baie (chiar daca nu vorbeste, se duce s-o caute, s-o foloseasca) sa renunte la pampers, si acasa sta fara el ziua, i-l pun doar la somn…ele o tineau pe a lor: oricum stiu ele ca „ei” renunta la pampers mai tarziu ca ceilalti (a renuntat la 2 saptamani, de tot, dupa ce l-am retras de la cresa).

Gradinita a inceput-o iarna trecuta,la 3 ani si 6 luni (l-am tinut acasa vreo 3 luni,sa-si revina cu organismul din atatea imbolnaviri). In timpul cat a stat acasa, sotul s-a interesat de gradi,a gasit una aproape de casa (cu program scurt), unde i s-a spus ca nu-i nici o problema…Bun! Asteptam cu nerabdare data inceperii gradinitei, ii pregatim actele si avizul medical, ii i-au schimburi de interior,ajungem acolo. Domna  cu care a vorbise sotul se recomandase ca directoare (era o educatoare care-i tinea locul de fapt), a refuzat sa il primeasca si a sunat la alta educatoare, din alt corp al gradinitei ca ea sigur are loc. Nici macar nu s-a uitat la copil.

Matei al meu tragea de zor sa intre la clasa. L-am imbracat, l-am dus in corpul celalalt. D-na educatoare (actuala) s-a schimbat la fata: „Ea n-a mai avut copii cu SD, mai are un copil cu autism in clasa” . Greseala mea a fost ca in acele acte i-am pus acte care nu erau cerute:  evaluare de la psihologul de orientare scolara, de la NPI si caracterizare facuta de directoarea cresei. Se spunea clar ca are intarziere in limbaj, ca-i sociabil, dependent de adulti (ca orice copil la varsta lui) si se recomanda colectivitate de masa. Eu am vrut doar s-o linistesc pe educatoare, sa-i arat ca nu-i nimic special la el,ca trebuie sa-l trateze la fel ca pe ceilalti.

In fine,mi-a spus sa vin a doua zi cu piciul si sa stau si eu cu el. Am fost de acord: il vad si eu cum se acomodeaza la gradi, ca stiam ca nu plange,se comporta fix ca ceilalti (dupa 1 si 3 luni de stat la program de 9 ore la cresa). Educatoarea, dupa ce am stat vreo ora mi-a spus: „Duceti-va acasa,  nu cred ca vor fi probleme, vad ca-i cuminte si se joaca frumos!”

A doua zi era teatru la clasa; m-a sunat sa vin sa-l iau, ca el nu vrea sa stea sa se uite la teatru…si incepuse cu diverse: „Dar nu stiti ca este gradinita speciala in oras?”.  I-am explicat ca stiu, ca la psiholog ne-am dus sa ne dea recomandare pentru asa ceva, dar ne-a oprit, pentru ca e normal dezvoltat si-ar fi pacat sa se piarda intr-o gradinita speciala.

Din ciondanelile noastre, am aflat ca acea educatoare care se dadea directoare i l-a bagat fortat pe Matei in grupa. Practic copilul meu ajunsese o razbunare a celeilalte.

Matei, intre timp, incepuse sa devina agresiv, agata copii, trantea jucariile… M-am dus intr-o zi sa-l vad cum se comporata cu ceilalti si sa-mi dau seama ce se intampla. Asa am aflat ca toti copii ii spuneau ca-i rau, ca-i obraznic si numai chestii de genul acesta. Mi se parea normal sa devina agresiv, daca numai asta auzea. Reactiona si el in consecinta.

Ei, de atunci a inceput efectiv razboiul cu educatoarea: i-am explicat ca eu nu am adus copil violent in gradinita si ca nu-i violent degeaba, ca i se vorbeste urat si ea nu gestioneaza situatia; ca este datoaria ei sa-l integreze, sa explice celorlati copii  ca el nu vorbeste fiindca nu este pregatit inca, dar o va face. E la fel ca ei, iar ei trebuie sa se poarte frumos cu el.

A venit 6 martie, zi in care m-a sunat educatoarea sa-mi spuna ca au lectie deschisa cu parintii si ca ar trebui sa-l tin acasa, sa nu-i stric serbarea.

Ohooo!!! Pana aici! I-am spus ca Matei face parte din clasa ei si nu e drept sa spuna ca-i strica serbarea. Niciodata n-am jignit-o, insultat-o. L-am tinut totusi acasa. Apoi l-am  dus la gradinita si i-am explicat ca ceea ce face e disscriminare:  ea are obligatii fata de copilul meu, nu invers. El are aceleasi drepturi ca orice copil la educatie,din ziua in care se naste.  Daca nu-si revizuieste comportamentul fac plangere la Inspectorat, scriu la ONG-uri, ziare, chem toate televiziunile!

In cearta noastra s-a bagat o alta educatoare care mi-a spus sa-mi iau copilul acasa, ca stia ea cum „is astia” si ar fi trebuit sa-l tin la cresa. Trei luni nu am fost om, credeam ca visez,si nu-mi imaginam ca niste educatoare se pot comporta asa…..eram cu nervii la pamant.

Intre timp am gasit logopedul care avea arondata gradinta la care era (si e si azi) Cu greu l-a primit ca nu avea 4 ani, dar l-a primit tot constransa de mine. Aveam doua sedintede logopedie si una de terapie pe saptamana. In zilele alea nu mergea la gradi. Asa ca educatoarea s-a mai calmat si a inceput sa-l observe, sa vada ca-i cel mai afectuos baietel din clasa, se pupa non-stop cu fetitele, copii au inceput sa nu-i mai vorbeasca urat si sa-l protejeze. Matei n-a mai avut crize de agresivitate. Matei a inceput sa participe putin la activitati. Practic, a observat ca nu-i nimic diferit la el. A inceput sa-l ia in brate, sa-l intrebe ce vrea iar Matei sa-i arate si sa spuna cateva cuvinte.

Anul asta a mers program normal, s-a ocupat de el bine, ma suna cand i se pare ca ceva nu e in regula cu el. Matei e umbra ei, o ajuta in toate: pregateste activitatile, are grija mereu sa-i spuna „pa” si sa-l pupe la plecare. S-au schimbat lucrurile asa tare, incat nu-mi vine sa cred ca e aceeasi educatoare.

La serbare i-a dat o strofa pe care am citit-o eu, ca si la alti copii, si le-a spus copiilor sa-si aplaude colegul: Matei era asa mandru ca-l aplauda!E extraordinara pentru el, cu toate ca traiesc cu impresia ca nu-i destul de ferma cu el,si-i permite cam multe. E cea mai mandra persoana cand face ceva nou, spune, interactioneza cu copii cum trebuie.

Eu am inteles asa: nu exista practic o legatura intre educatoare si psiholog, logoped si doctor neuropsihiatru infantil. Legatura asta am facut-o eu. Colaborarea dintre acesti specialisti, educatoare si parinte e vitala pentru copil!

A inceput extrem, extrem de prost, dar am ajuns la stadiul unor relatii normale, daca nu chiar mai stranse.

Inteleg pe deplin frica cadrelor didactice fata de copii cu eticheta:  nu sunt pregatiti, nu fac cursuri pe asa ceva, nu au suficient suport de la psihologi (tot din lipsa de personal). Dar eu ca parinte nu pot sa-i neg dreptul la integrare in colectivitate de masa  fiindca aceste cadre didactice nu sunt  pregatite si ajutate de minister.

Cu parintii nu am avut niciodata vreo problema:  toti il iubesc si-l intreaba ce fac (majoritatea il stiu din parcuri pe Matei, el a crescut langa si cu copii lor).

P.S. Nu vreau sa ma gandesc la scoala,ca albesc instantaneu Ne-am dus la psihologul de orientare scolara, pentru ca vroaim sa-l dau la gradinita speciala (stiam ca se fac programe adaptate si sunt specialisti, logopezi, psihologi) insa  aceasta ne-a spus sa n-o facem , are mult potential si se pierde la gradinita speciala. Nu-s genul de parinte care neaga diagosticul, si nu tin cu tot dinadinsul sa fie la scoala de masa, daca locul lui nu-i acolo. Si doctorul NPI ne-a spus mereu sa nu-l dam in invatamat special:  ar fi o pierdere, nu un beneficiu. Daca cei doi oameni care-s pusi acolo sa ma indrume spun asta, as fi neinteleapta sa fac invers. Deocamdata e o situatie de echilibru:  se poate schimba oricand. Dupa cate experiente am avut anul trecut suflu si-n iaurt.

V-am relatat aceasta poveste lunga pentru a va arata ca lucrurile se pot schimba. Maine Matei va lupta pentru a merge la facultate, apoi pentru a avea un serviciu. Si NIMENI nu il va mai putea numi o „povara” pentru societate.

Parintii de copii cu nevoi speciale sunt eroii mei. Nimic nu ii poate impiedica sa militeze pentru viata, acceptarea si educatia copiilor lor. In SUA s-a schimbat atat de multe pentru copiii cu diverse dizabilitati, pentru ca parintii au fost vocea schimbarii. Ei ai vorbit, au pledat, au cerut cu insistenta schimbarea legilor si a atitudinii generale. Si stiti ce s-a intamplat? Lumea a inceput atat de mult sa creada in acesti copii, incat acum EI AU PROPRIA VOCE. Copiii cu nevoi speciale pledeaza pentru ei insisi. Cu demnitate si respect, pentru demnitate si respect.

Articolul precedent
Articolul următor
Lasă un comentariu

26 comentarii

  1. Comentariile sunt de prisos.Respect!

    Răspunde
    • Lumea nu intelege ce bucurie poate fi sa iubesti un copil atat de luminos. Din iterior, lucrurile se vad cu totul altfel🙂

      Răspunde
  2. O poveste emotionanta care arata ca o mama care isi cunoaste cel mai bine copilul poate lupta cu elemente din sistem care doar datorita ignorantei refuza integrarea copiilor in clase sau societate.
    Nu e de mirarae la cata reclama negativa s-a facut asupra acestui aspect pana de curand😦
    In Romania de-abia de acum incep sa se miste lucrurile. Credinta mea e ca urmatoarea generatie va avea deja drumul inlesnit de catre aceasta generatie de sacrificiu ca sa zic asa.

    N-am retinut: Vicky e din Romania? Ar putea sa afle daca la ea in oras se afla o scoala incluziva daca la scoala de masa ar avea probleme. INSA, parerea mea a ca echipa aceasta formata din psiholog, logoprd , doctor, ar putea sa-i faciliteze accesul la o soala de masa.

    Si pentru mine parintii cu nevoi speciale sunt eroi. Ei ar merita anumite premii pe care lumea inca nu le-a inventat ptr a fi oferite celor ce le merita: ptr perseverenta, curaj, devotament, incredere, stoicism, jertfa de sine ..

    Răspunde
    • Din pacate, Vicky e din Romania, si va trebui sa lupte pentru integrarea lui Matei in scoala. Dar am toata increderea ca baietelul le va demonstra tuturor ca se poate.
      Din fericire, Vicky e din Romania si lupta pentru a schimba sistemul, lupta cu succes in orasul ei si sunt sigura ca a pavat un drum mai lin pentru urmatorii copii cu SD care vor trece pe la gradinita aceea.

      Răspunde
  3. Raluca, eu sunt atat de emotionata! Am „saltat”, in ritmul povestii, cand in pielea mamei, cand a copilului, cand a educatoarelor…am ametit cu totul si trebuie sa recunosc faptul ca cel mai simplu si mai sanatos pentru toti este sa invatam ca toti suntem egali si trebuie sa fim tratati in consecinta! Cate lacrimi ar disparea de pe pamantul asta daca am gandi de doua ori inainte de a vorbi, daca am inceta sa judecam dupa aparente, daca, daca, daca… ne-am canaliza energia inspre lucuri pozitive…oofff.
    Multa sanatate tutoror copilasilor!

    Răspunde
    • Asa e, Camelia, toate relele astea se trag dintr-un soi de egoism, sa imi foe mie mai usor, sa am mai putine batei de cap, cand de fapt, daca iti asumi „bataile de cap” ele se transforma intr-o sursa de bucurie, intr-o cununa…

      Răspunde
  4. viky

     /  4 Martie 2013

    Raluca,multumesc ca ne-ai impartasit povestea!
    Acelasi respect enorm,ti-l port pt modul in care o cresti pe micuta „Capsunica”si pe S.!Si pt ca incerci sa darami niste bariere ,create de conceptii invechite

    Răspunde
    • La noi lupta e pe alte planuri, Vicky, nu putem aspira spre educatia de masa. Dam o mana de ajutor sa schimbam mentalitatea, acolo unde se poate🙂

      Răspunde
    • Vicky, multumim ca ne-ai descris acest episod atat de important din viata voastra! E un exemplu si pentru altii! Va doresc sanatate si bucurii in tot ce faceti!
      http://forum.brillkids.com/parents-with-special-needs-children/ – aici vei gasi o comunitate internationala in care parinti de copii cu SD sau alte „nevoi speciale” povestesc ce fac cu copiii lor, arata reusitele lor (citesc la varsta frageda, canta la pian etc.). Sigur vei gasi si acolo ceva care sa iti fie de folos, si, de ce nu, poate chiar te alaturi lor🙂 E o lume care schimba lucrurile in jur.

      Răspunde
  5. Emoționant! E tare păcat că tocmai educatoarea, cea care trebuia să fie liantul principal dintre Matei și ceilalți copii, să îl marginalizeze.Toți copiii au drepturi egale la educație!

    Răspunde
    • Simona, povestea mie mi se pare optimista, cu happy end. Dincolo de toate luptele initiale, educatoarea s-a dovedit a fi om, si s-a lasat invatata si ea, invatandu-l pe Matei. Sper ca doamnele educatoare care citesc poate blogul sa vada aceasta parte plina a paharului, si bucuria ca lucrurile au luat o buna intorsatura pana la urma.

      Răspunde
  6. Mihaela Pop

     /  4 Martie 2013

    E o poveste impresionanta! Am ramas fara cuvinte…

    Răspunde
    • E o poveste adevarata, si toti avem de invatat cate ceva🙂

      Răspunde
      • Mihaela Pop

         /  6 Martie 2013

        Da, chiar avem de invatat! Ce mult inseamna sa fii in primul rand om … Nu imi vine sa cred ca pot exista astfel de cadre didactice!!! E de neiertat! Inteleg ca nu exista cursuri care sa te pregateasca pentru astfel de situatii, dar de la acest lucru pana a jigni un copil si o mamica si de ai fugari efectiv, e drum lung. Totusi e ceva mai bine ca lucrurile si-au mai revenit un pic in aceasta situatie, dar … parca tot am ramas cu un gust amar… Oricum, Vicky e o mamica deosebita. S-a luptat pentru copilasul ei si sunt sigura ca se va lupta pana la capat. Sa ii dea Dumnezeu putere sa treaca peste toate hopurile din viata. Matei e un scump! Lucrurile acestea trebuiesc facute publice. Toata lumea trebuie sa isi deschida ochii si sa lupte pentru cel de langa el. Si mai ales cadrele didactice, de la care pornesc multe.

        Răspunde
        • Mihaela, cu toate dificultatile de la inceput, povestea lui Matei mi se pare una de succes, pentru ca are u happy end. Si sunt sigura ca Matei a pavat un drum mai lin pentru urmatorii copii cu dizabilitati ce vor trece pe acolo. Eu o vad totusi ca pe o poveste pozitiva, si asta mai ales datorita tenacitatii Victoriei si dragalaseniei si potentialului imens al lui Matei.

          Răspunde
  7. am citit azi din Cultivă-ți viziunea, a lui Andy Stanley și am ajuns pe la sfârșitul cărții unde se povestește despre o tânără care, în cadrul unui concurs de prezentări persuasive, a vorbit despre dreptul la viață, împotriva avortului, chiar dacă sarcina este în urma unui viol. toți colegii au vrut să o contrazică, dar ea a scos o fotografie și a explicat că este copilul ei, apărut în urma unui viol și că e fericirea ei. chiar dacă nimeni nu era de acord cu ea, teoretic, experiența ei nu a mai îndrăznit nimeni să o contrazică.
    adevărul este că privit din exterior nu înțelegi multe, poate chiar ți se pare că ești bun cu copilul, că îl scutești de durere (dar ideea cu fericirea îi dă gata pe mulți care nu cunoșteau acest aspect – eu îl știam de la o prietenă psiholog care mi-a spus că dacă ar fi copiii sănătoși atât de fericiți cum sunt cei cu trisomie, lumea ar fi scăldată în bucurie)…
    Dumnezeu să le dea putere mamelor cu astfel de copii și nouă înțelepciunea de a le sări în ajutor sau de a le încuraja, nu debusola, cum se întâmplă de multe ori.

    Răspunde
    • Sa stii ca asa e…de cele mai multe ori greul in a creste un copil cu nevoi speciale vine nu de la copilul in sine, oricat de multe ar fi nevoile lui, ci de la atitudinea societatii, care face lucrurile de zeci de ori mai dificile. Din fericire pentru noi, nu se gasesc prea multi compatimitori care sa ne strice buna dispozitie. Dar noi si suntem cumva mai retrasi, nu o expunem pe Cati prea mult, mai ales din cauza virusurilor. Lumea in care ma invart eu (mai degraba virtual, ies cam rar din casa) e plina de parinti care isi valorizeaza copiii cu alte monezi, unii sunt recunoscatori pentru minutele cand au ajuns sa ii cunoasca, altii vad anii lungi in care au ingrijit copiii cu dizabilitati grave ca pe ani de binecuvantare. Nici unii nu sunt impotriva copilului. Toti sunt onorati, fericiti, privilegiati ca au putut conoaste aceasta minunata persoana care este copilul lor, si care le-a schimbat atat de mult viata in bine. Mai rar gasesc asa o atitudine la parintii de copii tipici, sa stii. Cei de copii cu nevoi speciale sunt mai putini critici si mai multumiti de pruncii lor:)

      Răspunde
  8. IMPRESIONANT! Bravo!

    Răspunde
  9. Doamne ajuta! Pentru toti parintii e greu uneori, dar pentru cei care nu au copiii sanatosi lupta e si mai grea. Dumnezeu sa le dea putere tuturor sa treaca peste toate!

    Răspunde
  10. Vicky, Raluca, vă mulțumim pentru exemplul vostru, pentru puterea și curajul de care dați dovadă.
    Dumnezeu să vă întărească și să vă răsplătească înmiit!

    Răspunde
  11. Parintii acestor sufletele au nevoie de multa putere si merita mii de plecaciuni.

    Răspunde
    • Ca toti parintii, de altfel. Cel mai mult ar avea nevoie sa li se recunoasca normalitatea- cu un copil trisomic sau nu, suntem oameni normali, ne bucuram de viata, luptam pentru copiii nostri indiferent daca au 46 sau 47 de cromozomi, si acceptarea e cel mai mare dar ce il poate face societatea.

      Răspunde

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s

%d blogeri au apreciat asta: